Focos

Enfermedades poco frecuentes

La situación epidemiológica de las enfermedades raras en Chile y la región, las brechas en el diagnóstico oportuno y el acceso a tratamientos de alto costo, y el marco normativo vigente — incluyendo la Ley Ricarte Soto y su evolución. Abarca también el rol de las agrupaciones de pacientes como actores de política pública, los registros de enfermedades raras como herramienta de vigilancia, y la cooperación internacional para el desarrollo de terapias en contextos de baja prevalencia.